Propo / Suomen eturauhassyöpäyhdistys Ry

Yhdistys on valtakunnallinen potilasjärjestö, joka on perustettu vuonna 1997. Yhdistys on Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestö.

Ajankohtaista

Apulaistietosuojavaltuutettu: henkilö on tunnistettava terveydenhuollon sähköisessä ajanvarauksessa

by

https://www.epressi.com/tiedotteet/laki/apulaistietosuojavaltuutettu-henkilo-on-tunnistettava-terveydenhuollon-sahkoisessa-ajanvarauksessa.html

Apulaistietosuojavaltuutettu on määrännyt terveydenhuollon toimijan korjaamaan sähköisen ajanvarausjärjestelmänsä tietosuojavaatimusten mukaiseksi. Terveydenhuollon toimija ei ollut todentanut ajan varaajan henkilöllisyyttä millään tavoin. Ajan varaaminen erilaisiin terveydenhuollon palveluihin, kuten gynekologiaan, psykiatriaan, syöpähoitoihin ja plastiikkakirurgiaan oli mahdollista pelkän nimen ja henkilötunnuksen perusteella.

Terveydenhuollon toimijan käytäntö ajan varaamisessa ei täyttänyt tietojen turvallisen käsittelyn vaatimuksia. Koska ajanvarauksen tekijää ei tunnistettu, ajan saattoi varata myös esimerkiksi toisen ihmisen tiedoilla huijaus- ja kiusantekotarkoituksissa.

”Henkilötunnusta ei ole tarkoitettu henkilön tunnistamiseen, vaan henkilöiden erottamiseen toisistaan”, apulaistietosuojavaltuutettu Heljä-Tuulia Pihamaa toteaa. ”Pelkästään henkilötunnuksen ja nimen kysyminen verkkoajanvarauksen yhteydessä ei todenna ihmisen henkilöllisyyttä.”

Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietolain mukaan asiakas on tunnistettava luotettavasti sähköisessä asioinnissa. Luotettavana tunnistamismenetelmänä pidetään ainakin vahvaa sähköistä tunnistautumista.

Apulaistietosuojavaltuutettu korostaa, että terveydenhuollon ajanvaraustiedot ovat terveystietoja, joita on suojattava erityisen tarkasti. Terveydenhuollossa rekisterinpitäjän vastuu ja huolellisuus korostuvat, sillä terveydenhuollon palveluja käyttävät voivat olla haavoittuvassa asemassa.

Apulaistietosuojavaltuutettu määräsi terveydenhuollon toimijan korjaamaan käytäntönsä asiakkaan tunnistamisessa ajanvarausjärjestelmässään lainmukaiseksi. Terveydenhuollon toimijan on jatkossa tunnistettava verkkoajanvarausjärjestelmän käyttäjä luotettavalla tavalla.

Päätös ei ole vielä lainvoimainen ja siihen voi hakea muutosta valittamalla hallinto-oikeuteen.

Saitko eturauhassyöpädiagnoosin?

by

Tiet, jotka johtavat diagnoosiin, ovat moninaiset. Voi olla kysymys sattumalöydöksestä, kun kohonnut PSA arvo tulee muiden kokeiden kanssa esiin. Eturauhasen hyvälaatuisen liikakasvun tuottamat oireet voivat johtaa laajempaa eturauhasen tilanteen selvittelyyn. Multiparametrinen 3. Teslan magneettikuvaus, tuo usein esiin epäilyttävät kudosalueet eturauhasta ympäröivän kudoksen, kapselin, sisäpuolella. Tuo MRI kuvaus saattaa havaita myös suurentuneita imusolmukkeita, joita on syytä tarkastella tarkemmin. Magneetikuvauksen myötä potilas saa PIRADS luokituksen syövän olemuksesta. Epäilyttävistä kudosalueista eturauhasen sisäpuolella on syytä ottaa kudosnäytteet, biopsiat. Usein näytteet otetaan peräsuolen kautta. Potilaan kannalta suotuisinta olisi kuitenkin ottaa kudosnäytteet transperineaalisesti eli välilihan kautta, peniksen ja peräaukon välimaastosta. Kudonäytteiden perusteella patologi antaa eturauhassyöpädiagnoosin ja Gleason ja/tai ISUP -luokituksen syövän aggressiivisuudesta. Näiden toimien lisäksi pitää suorittaa levinneisyys eli TNM -luokitus. Tämä onnistuu parhaiten PET-TT kuvauksella PSMA -merkkiaineella. Tutkimus kertoo missä syöpä on, paljonko sitä on ja millä intensiteetillä se kasvaa. PET kuvaus kertoo syövän metaboliasta eli aineenvaihdunnasta, kun taas magneettikuvaus antaa rakenteellista tietoa eturauhasen sisäpuolelta. Kun nämä tarpeelliset tutkimukset on tehty, voidaan jatkaa hoitoneuvotteluun, jossa lääkäri kertoo hoitovaihtoehdot ja niiden vaikutukset miehen myöhempään elämään. On tärkeää kertoa perusteluineen myös ne vaihtoehdot, jotka eivät sovellu potilaalle, jolloin ei jää väärinkäsityksiä hoidon rajauksista. Ennen hoitoneuvovottelua huolellinen anamneesi on tärkeää, jotta voidaan arvioida nouseeko potilaan taustasta asioita, jotka voivat antaa aihetta epäillä, että potilaalla olisi erityistä syytä odottaa ärhäkkää tautia. Tällöin saattaa olla syytä selvittää geenitesteillä kantaako potilas periytyvää geenivirhettä, joka asettaa käytetyille hoidoille ja lääkkeille vaatimuksia. Eturauhassyövän hoitomenetelmät ovat kehittyneet nopeasti. RALP eli robottiavusteinen leikkaus sekä sädehoidon vaihtoehdot: HDR Brakyhoito, kombinaatiohoito, ulkoinen sädehoito, hypofraktiohoito, CyberKnife-sädehoidot, ovat tuoneet valinnanvaraa potilaalle. Usein potilaalle asennetaan kultajyvät tai kulta-ankkurit eturauhaseen, jotta sädehoito voidaan kohdistaa tarkasti. Tässä voidaan käyttää myös kartiokeilakuvausta. Nykyään on tarjolla on myös focaaliterapian vaihtoehtoja kuten HIFU ja TULSA – hoito. Kun potilas on saanut radikaalihoidon, usein riittävä PSA seuranta, auttaa havainnoimaan kuinka paljon aktiivista syöpäkudosta on jäljellä hoitojen jälkeen. Tietokonetomografia ja gammakuvaus eturauhasyöpäpotilailla ovat täydentäviä tutkimuksia, jotka voivat tuoda esiin sivulöydöksiä, mutta eturauhassyövän osalta niiden merkitys on vähäinen. PET-TT ja MRI -kuvaukset ovat keskeisimmät merkitykselliset kuvantamismenetelmät eturauhassyövän suhteen (Lähde: Eturauhassyövän käypähoitosuositus) . Voidaan sanoa, että numerot puhuvat puolestaan. Mutu -tiedolle ei kannata laittaa mitään painoa.

Kliiniset toimet ovat tarpeellisia ja usein välttämättömiä, jotta syöpä saadaan kuriin. Sinua auttavat myös monipuolinen liikunta ja ulkoilu. Kasvispainotteinen ruokavalio on edullista potilaan terveyttä edistäen. Tarvitaan kuitenkin toimia, jotta henkinen toipuminen voi edistyä. Ole yhteydessä Propoon. Saat kokemuksellista tietoa ja vertaistukea, jotta jaksat paremmin arjessasi. Kuulet myös syövän hoitojen pitkäaikaisvaikutuksista ja keinoista, joilla voit auttaa itseäsi. Tärkeää on myös tietää omasta hoidostaan riittävästi, jotta voit olla oman hoitosi keskiössä. Olet tervetullut Propon Zoom istuntoihin tai Propo vertaistukiryhmiin

kimmo.jarvinen@propo.fi 041 501 4176

BIOLOGISTEN LÄÄKKEIDEN RESEPTEISSÄ VÄÄRIÄ VOIMASSAOLOAIKOJA

by

Biologisia lääkkeitä käyttävien tulee uusia reseptinsä hyvissä ajoin. Kaikki vuonna 2023 kirjoitetut reseptin ovat voimassa vain vuoden, vaikka reseptiin olisi kirjattu voimassaoloajaksi kaksi vuotta.

Biologisia lääkkeitä käyttävien, kuten monien diabeetikkojen, reumaa tai tulehduksellisia suolistosairauksia sairastavien on syytä käydä hyvissä ajoin uusimassa lääkereseptinsä. Tänä vuonna kirjoitetut reseptit tulee uusia vuoden sisällä siinäkin tapauksessa, vaikka reseptiin olisi kirjattu voimassaoloajaksi kaksi vuotta.

Taustalla on tämän vuoden alussa voimaan tullut asetus, joka rajaa biologisten lääkkeiden reseptien voimassaoloajan kahdesta vuodesta yhteen vuoteen.

Tieto asetusmuutoksista on saavuttanut lääkärit viiveellä, eivätkä potilastietojärjestelmät ole olleet tilanteesta ajan tasalla. Tämän vuoksi osa biologisten lääkkeiden lääkemääräyksistä on edelleen kirjoitettu kahdeksi vuodeksi. Potilaille on siis päätynyt reseptejä, joissa on väärä voimassaoloaika. Potilasohjeessa ja OmaKanta-palvelussakin saattaa lukea, että lääke olisi voimassa kaksi vuotta, vaikka todellisuudessa voimassaoloaika umpeutuu jo 12 kuukauden päästä lääkkeen määräämispäivästä.

− Käytännössä voi siis käydä niin, että asiakkaalle selviää vasta apteekissa, että resepti ei ole enää voimassa. Tämän vuoksi jokaisen biologisia lääkkeitä käyttävän kannattaa hyvissä ajoin käydä uusimassa tänä vuonna kirjoitettu reseptinsä ennen kuin vuosi reseptin kirjoittamispäivästä on kulunut loppuun, kehottaa Apteekkariliiton farmaseuttinen johtaja Charlotta Sandler.

Taustalla lääkesäästöt

Biologisten lääkkeiden lääkemääräyksiin liittyvä asetusmuutos on osa edellisen hallituksen tekemää lääkesäästöpakettia. Osana vuoden 2023 lääkesäästöjä tarkennettiin lääkäreiden velvoitteita määrätä edullisinta biologista lääkettä ja samalla lyhennettiin biologisten lääkkeiden reseptien voimassaoloaikaa 12 kuukauteen. Viranomaiset eivät kuitenkaan ole informoineet riittävästi lääkäreitä eikä biologisia lääkkeitä käyttäviä asiasta.

Reseptin voimassaoloajan lyhentyminen yhteen vuoteen koskee ainoastaan biologisia lääkkeitä. Biologisia lääkkeitä ovat esimerkiksi diabeetikkojen käyttämät insuliinit ja monet reuman hoidossa käytettävät itse pistettävät lääkkeet. Niihin luetaan myös muun muassa rokotteet, verivalmisteet (esim. hyytymistekijät), allergeenit, ja geeni- ja soluterapiatuotteet sekä kudosmuokkaustuotteet.

Biologisia lääkkeitä kehitettiin aiemmin lähinnä harvinaissairauksiin, mutta nykyään niitä on enenevässä määrin tarjolla myös yleisten sairauksien, kuten diabeteksen, reumasairauksien, astman, syövän ja tulehduksellisten suolistosairauksien hoitoon. Jo puolet kehitteillä olevista lääkkeistä on biologisia valmisteita.

Viime vuonna biologisia lääkkeitä käytti Suomessa noin 300 000 henkilöä.

Eturauhassyöpäpotilaan kumppanin kokemus -tutkimus

by

Europa Uomo, joka on eturauhassyöpäpotilasjärjestöjen kattojärjestö Euroopassa, järjestää tutkimuksen, johon voit vastata alla olevan linkin kautta. Tämä on tärkeää, jotta voimme jatkossa luoda paremman tulevaisuuden läheisillemme. Tutkimuksen tuloksia käytetään pohjana läheisten agendan luomiseen. Pyydän teitä ystävällisesti ottamaan tämän huomioon.

https://euproper.org/

Ole tässäkin kuussa tyylikäs, valitse Sininen Nauha

by

Sinisen Nauhan saat Proposta. kimmo.jarvinen@propo.fi

Nauhan hinta on 3 euroa/kpl. Postimaksu 2.30 euroa, jolla saa 10 nauhaa toimitettuna.

Kantamalla Sinistä Nauhaa voit osoittaa solidaarisuutta ja tukea kaikille eturauhassyöpäpotilaille ja heidän läheisilleen. Tiesitkö, että Euroopassa sairastuu yli 400 000 miestä joka vuosi. Jos löytäisimme tämä vaarallisen taudin ajoissa, voisimme tarjota potilaille useammin kuratiivisen hoidon. Eturauhassyöpä on yleensä oireeton niin kauan kuin se kasvaa eturauhasta ympäröivän kapselin sisäpuolella. Näin potilaan havahtuessa oireisiin tauti on jo levinnyt. Miehen tulisi tarkistaa sukupuoliterveytensä tilanne 50 vuoden täyttyessä.