Propo / Suomen eturauhassyöpäyhdistys Ry

Yhdistys on valtakunnallinen potilasjärjestö, joka on perustettu vuonna 1997. Yhdistys on Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestö.

Ajankohtaista

Tule mukaan hormonihoitoa saavien eturauhassyöpäpotilaiden liikuntatutkimukseen Tampereella!

by

Tampereen yliopiston ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirin yhteisessä tutkimushankkeessa tutkitaan ohjatun liikuntaharjoittelun vaikutusta liikunnan kokonaismäärään,
verensokeri ja -kolesterolipitoisuuksiin sekä hormonihoidon haittavaikutuksiin.

Tutkimus on alkaa syyskuussa 2019 ja kestää noin puoli vuotta.
Osallistujat jaetaan satunnaisesti kahteen ryhmään: koeryhmä saa kolmen kuukauden
ajan ohjattua liikuntaharjoittelua kaksi kertaa viikossa Varalan urheiluopiston tiloissa,
seurantaryhmä saa ohjeet omatoimiseen liikkumiseen.

Voit todennäköisesti osallistua, jos saat hormonihoitoa eturauhassyövän vuoksi, pystyt tekemään fyysisiä harjoitteita eikä sinulla ei ole lääkärin arvioimana korkeaa luiden
murtumariskiä.
Lisätietoja saat lähettämällä sähköpostia tutkimusta johtavalle urologille, professori
Teemu Murtolalle (teemu.murtola@tuni.fi).
Mikäli olet halukas osallistumaan tutkimukseen, ota yhteyttä tutkija Eeva Harjuun p.
050-3187632 tai eeva.harju@tuni.fi

4.9.2019 klo 17.00 tutkija Eeva Harju alustaa tutkimuksesta Tampereen vertaistukiryhmässä klo 17.00 alkaen. Monitoimitalo 13, Satakunnankatu 13, Tampere

Europa Uomon kysely eturauhassyöpäpotilaiden elämänlaadusta Euroopassa ja Suomessa

by

 

Mahdollisuutesi auttaa eurooppalaisten miesten eturauhassyövän hoidon ja seurannan laatua

Linkki kyselyyn https://www.qualityoflifesurvey.co/wix/p1874284546.aspx

* Tämä elämänlaatututkimus on luultavasti Europa Uomon koskaan käynnistämä tärkein aloite. Eturauhassyöpämiesten elämänlaatu (QoL) on ollut suurin ongelma eturauhassyöpäjärjestöjen agendalla jonkin aikaa. Tämä tutkimus on merkittävä askel, kun on kyse miesten ja heidän perheidensä QoL-ongelmista, kun käsitellään eturauhassyövän vaikutuksia elämänlaatuun. Tämän verkkokyselyn onnistuminen riippuu kuitenkin vahvasta vastausprosentista tähän jäsenorganisaatioiden 27 maassa tehtävään kyselyyn.

* Onko tietosi kyselyssä turvallista ja turvallista? Ehdottomasti. Yksityishenkilön antamia tietoja ei voi nähdä kuka tahansa, joka on yhteydessä Europa Uomon-verkkoon. Tietoja käsittelee riippumaton kolmas osapuoli, Cellohealth, joka on Yhdistyneessä kuningaskunnassa oleva asiantuntijatoimija tämäntyyppisiä tutkimuksia varten. Tiedot anonymisoidaan ja koostetaan luottamuksellisuuden varmistamiseksi. Kun Cellohealth kerää potilasmateriaalin, linkit tutkimuksen suorittaneisiin henkilöihin poistetaan.

* Miksi tämä QoL-kysely on niin tärkeä? Tämä on ainutlaatuinen tilaisuus eurooppalaisille eturauhassyöpäpotilasjärjestöille kerätä ensikertaa tietoa, täysin luottamuksellisesti, todellisista potilaista. Tiedot kerätään käyttäen parasta vakiintunutta tutkimusmenetelmää ja työllistää riippumattomia tutkimuksen asiantuntijoita käyttäen 19 eurooppalaista kieltä.

* Mitä tapahtuu kerättävien tietojen avulla? Kerättyjen tietojen avulla Europa Uomo ja sen kumppanit voivat puolustaa päätöksentekijöitä laajemmalla eurooppalaisella foorumilla. Europa Uomo tiedottaa potilaille laajemmista vaikutuksista ja trendeistä, jotka vaikuttavat miehiin, joilla on eturauhassyöpä. Näin voidaan myös verrata eturauhassyövän vaikutuksia potilaiden, heidän kumppaneidensa ja perheidensä toimintaan ja tarjota perusteluja toimiin erojen poistamiseksi. Potilasjärjestöillä on tutkimuksen myötä paremmat valmiudet tehdä tietoon perustuvia esityksiä asianomaisten eurooppalaisten organisaatioiden kanssa; korjata puutteita maiden välillä, sitä miten ne käsittelevät miesten eturauhassyöpää; ja miten he ja heidän perheensä elävät sairautensa kanssa.

* Miten kysely aloitetaan? Jos et ole vielä saanut sähköposti kutsua kansallisesta eturauhasen potilasjärjestöstä kyselyn suorittamiseen, voit osallistua vain lataamalla linkin tämän artikkelin ylä-tai alapuolelle, valitsemalla jonkin 19 kielestä, jolla haluat suorittaa kyselyn ja tallentaa vastaukset. Pyydämme, että suoritat kyselyn vain kerran, vaikka saat useamman kuin yhden kutsun.

* Onko minun oltava kansallisen tai alueellisen eturauhassyövän potilasjärjestön jäsen, jotta tutkimus voidaan suorittaa loppuun? Ei, jos olet eturauhassyöpäpotilas tai sinulla on diagnosoitu eturauhassyöpä ja haluat osallistua kyselyyn. Klikkaa linkkiä tämän dokumentin ylä- tai alaosassa ja jatka kyselyyn. Voit myös suorittaa kyselyn sellaisen henkilön puolesta, jolla on eturauhassyöpä, mutta joka ei pysty täydentämään kyselyä itse. Kysely tallentaa vastaukset automaattisesti sen jälkeen, kun ne on lähetetty. Tutkimuksen loppuunsaattaminen tarkoittaa automaattista sisällyttämistä tuloksiin.

* Kuinka kauan kyselyn suorittaminen kestää? Noin 15 minuuttia, jos vastaat kyselyyn omalla äidinkielelläsi. Jos käytät toista kieltä, aika riippuu kielitaidostasi.

 

* Onko sinun tehtävä mitään kyselyn suorittamisen jälkeen? Ei

Tiedustelut

Kimmo Järvinen

041 5014176

Kimmo.jarvinen@propo.fi

 

Arvostan suuresti, jos voitte uhrata aikaanne, jotta tämä kysely tuottaisi hyvät tulokset. Näin kehitetään hoitoa ja seurantaa eturauhassyövän osalta niin, että miesten ja heidän läheisten elämänlaatu huomioitaisiin paremmin. Yksittäisen vastaajan tiedot eivät välity missään vaiheessa Propolle.

 

Linkki kyselyyn https://www.qualityoflifesurvey.co/wix/p1874284546.aspx

 

 

Uusi lääketutkimus levinnyttä eturauhassyöpää sairastaville Docrates Syöpäsairaalassa

by

Tutkimme talatsoparibin ja entsalutamidin yhdistelmähoidon tehokkuutta eturauhassyövän hoidossa verrattuna pelkkään entsalutamidiin.

Tutkimukseen otetaan mukaan eturauhassyöpää sairastavia potilaita, jotka eivät ole vielä aloittaneet muita syöpälääkehoitoja sen jälkeen kun syöpä on edennyt hormonaalisen hoidon (ns. kastraatiohoidon) aikana.

Kyseessä on vaiheen 3 satunnaistettu, kaksoissokkoutettu ja lumekontrolloitu tutkimus. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, onko talatsoparibi yhdessä entsalutamidin kanssa tehokkaampi hoito, kuin pelkkä entsalutamidi. Tutkimuksessa kaikki potilaat saavat entsalutamidia joko talatsoparibiin tai lumelääkkeeseen yhdistettynä.

Saatat mahdollisesti soveltua tutkimukseen, jos sinulla on eturauhassyöpä ja

  • syöpä on oireeton tai lievästi oireellinen, levinnyt ja kastraatioresistentti (eli se on edennyt tietyntyyppisen hormonaalisen hoidon aikana)
  • et ole saanut muuta hoitoa sen jälkeen kun syöpä todettiin kastraatioresistentiksi
  • syövällä on etäpesäkkeitä luustossa tai pehmytkudoksissa

Tutkimuksen seulontavaiheessa selvitetään aiemmin otetusta näytteestä toimiiko kasvainsoluissa DNA:n vauriokorjaus normaalisti. Tietoa käytetään tutkimukseen soveltuvuuden arviointiin.

Jos olet kiinnostunut osallistumaan tutkimukseen tai haluat lisätietoa, ota yhteyttä tutkimuskoordinaattoriimme:

  • Henna Lundenius puh. +358 50 500 1895 (henna.lundenius@docrates.com)
  • Heidi Päivärinta puh. +358 50 500 1856 (heidi.paivarinta@docrates.com)

Lisätietoja tutkimuksesta.

Muut tutkimuskeskukset Suomessa:

  • Helsingin yliopistollinen sairaala
  • Kuopion yliopistollinen sairaala
  • Tampereen yliopistollinen sairaala
  • Turun yliopistollinen sairaala

Voimaa vertaisuudesta -lomat

by

 

 

Härmän Kylpylä 17.5. – 25.5.2020

Suomen Latu, Kiilopää 27.9 -2.10.2020

 

Voimaa Vertaisuudesta -lomat ovat tarkoitettu henkilöille, joita yhdistää saman sairauden, vamman tai elämäntilanteen tuomat haasteet. Voimaa vertaisuudesta -lomien tavoitteena on, että lomalaiset virkistyvät, tapaavat toisia samassa tilanteessa olevia sekä saavat vertaistuen ja lomaohjelman kautta voimavaroja arkeen.
Lomalle voi mies ilmoittautua yksin tai kumppaninsa kanssa.

Haku                                 
3 kuukautta ennen loman alkamispäivää täyttämällä MTLH:n lomatukihakemuksen sähköisesti www.mtlh tai lomakkeella.

Omavastuuosuudet
Lomalla on omavastuuosuus , jonka määrä tarkentuu myöhemmin.

Loman sisältö                 
Lomaan sisältyy täysihoito, majoitus kahden hengen huoneessa tai perhekoon mukaisissa huoneissa/huoneistoissa, ryhmäkohtainen ohjelma sekä yleinen vapaa-ajanohjelma

Lisätietoa:                       
Syksyn 2019 kuluessa Propon sivuilla ja lehdessä.
toimisto(at)propo.fi
Puhelimitse +358 44 988 8844, +358 41 501 4176

 

Lomat järjestetään yhteistyössä MTLH:n kanssa ja STEA:n tuella.

 

                             

Salossa Eturauhas Open Golf IV kerta

by

Eturauhas Open Golf Salon Golfkeskuksessa

11.8.2018 klo 10 yhteislähtö

Suosittu Golf -tapahtuma jo neljättä kertaa Salossa. Varmista paikkasi jo nyt, niin olet mukana hyvän asian puolesta

 

Ilmoittautuminen:

Caddiemaster: Puh(02)7217300 tai sähköpostitse caddiemaster@salogolf.fi

Caddy master 02 7217 300 tai Jouko Laxell 0400 221 223

Tervetuloa!