Propo / Suomen eturauhassyöpäyhdistys Ry
Yhdistys on valtakunnallinen potilasjärjestö, joka on perustettu vuonna 1997. Yhdistys on Suomen Syöpäyhdistyksen jäsenjärjestö.
Mitä eturauhassyöpä on ja miten se vaikuttaa miehen ja hänen läheisensä elämään.
Toiminnanjohtaja Kimmo Järvinen alustaa Suomen yleisimmästä syövästä.
Tilaisuus sopii potilaille ja heidän läheisilleen sekä kaikille, jotka ovat kiinnostuneita aiheesta.
Paikka:
Vihannin kotiseutumuseon, Ukonkantin auditoriossa.
Kirkkotie 18, Vihanti Raahe
Tilaisuudessa saatavilla myös Sinisiä nauhoja ja materiaalia eturauhassyövästä.
Tilaisuus sopii potilaille ja heidän läheisilleen sekä kaikille, joita tämä Suomen yleisin syöpä koskettaa.
On asioita, joilla voit vaikuttaa syöpäriskiisi. Myös näistä asioista kuulet keskiviikkona.
Alinenkatu 26, Uusikaupunki
044 055 0358
Tilaisuus on yhteistyössä
Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Uudenkaupungin paikallisosaston ja Propon kanssa
Eturauhassyöpä
Avoin yleisötilaisuus
Maanantaina 30.09.2019
Klo 17.00 – 19.00
Tuotantojohtaja, FM Lalli Jokelainen, MAP Medical Technologies Oy
MAP Medical Technologies Oy.
Radioaktiivisten lääkevalmisteiden eli radiolääkkeiden valmistus, erityisesti radiolääkkeet eturauhassyövän kuvantamiseen
Lääkäri, LT Jukka Kemppainen, Docrates syöpäsairaala:
Eturauhassyövän kuvantaminen
Lääkäri, LT, Dosentti Timo Joensuu,
Sädehoidon ylilääkäri, Docrates syöpäsairaala
Radiolääkkeiden merkitys eturauhassyövän hoidossa
Paikka: Hotelli Arthur Vuorikatu 19, 00100 Helsinki
Ystävällisesti pyydetään ilmoittautumaan kimmo.jarvinen@propo.fi
Tilaisuus on järjestetty yhteistyössä Docrates syöpäsairaalan, MAP Medical Technologies OY ja Propo kanssa
Tampereen yliopiston ja Pirkanmaan sairaanhoitopiirin yhteisessä tutkimushankkeessa tutkitaan ohjatun liikuntaharjoittelun vaikutusta liikunnan kokonaismäärään,
verensokeri ja -kolesterolipitoisuuksiin sekä hormonihoidon haittavaikutuksiin.
Tutkimus on alkaa syyskuussa 2019 ja kestää noin puoli vuotta.
Osallistujat jaetaan satunnaisesti kahteen ryhmään: koeryhmä saa kolmen kuukauden
ajan ohjattua liikuntaharjoittelua kaksi kertaa viikossa Varalan urheiluopiston tiloissa,
seurantaryhmä saa ohjeet omatoimiseen liikkumiseen.
Voit todennäköisesti osallistua, jos saat hormonihoitoa eturauhassyövän vuoksi, pystyt tekemään fyysisiä harjoitteita eikä sinulla ei ole lääkärin arvioimana korkeaa luiden
murtumariskiä.
Lisätietoja saat lähettämällä sähköpostia tutkimusta johtavalle urologille, professori
Teemu Murtolalle (teemu.murtola@tuni.fi).
Mikäli olet halukas osallistumaan tutkimukseen, ota yhteyttä tutkija Eeva Harjuun p.
050-3187632 tai eeva.harju@tuni.fi
4.9.2019 klo 17.00 tutkija Eeva Harju alustaa tutkimuksesta Tampereen vertaistukiryhmässä klo 17.00 alkaen. Monitoimitalo 13, Satakunnankatu 13, Tampere
Mahdollisuutesi auttaa eurooppalaisten miesten eturauhassyövän hoidon ja seurannan laatua
Linkki kyselyyn https://www.qualityoflifesurvey.co/wix/p1874284546.aspx
* Tämä elämänlaatututkimus on luultavasti Europa Uomon koskaan käynnistämä tärkein aloite. Eturauhassyöpämiesten elämänlaatu (QoL) on ollut suurin ongelma eturauhassyöpäjärjestöjen agendalla jonkin aikaa. Tämä tutkimus on merkittävä askel, kun on kyse miesten ja heidän perheidensä QoL-ongelmista, kun käsitellään eturauhassyövän vaikutuksia elämänlaatuun. Tämän verkkokyselyn onnistuminen riippuu kuitenkin vahvasta vastausprosentista tähän jäsenorganisaatioiden 27 maassa tehtävään kyselyyn.
* Onko tietosi kyselyssä turvallista ja turvallista? Ehdottomasti. Yksityishenkilön antamia tietoja ei voi nähdä kuka tahansa, joka on yhteydessä Europa Uomon-verkkoon. Tietoja käsittelee riippumaton kolmas osapuoli, Cellohealth, joka on Yhdistyneessä kuningaskunnassa oleva asiantuntijatoimija tämäntyyppisiä tutkimuksia varten. Tiedot anonymisoidaan ja koostetaan luottamuksellisuuden varmistamiseksi. Kun Cellohealth kerää potilasmateriaalin, linkit tutkimuksen suorittaneisiin henkilöihin poistetaan.
* Miksi tämä QoL-kysely on niin tärkeä? Tämä on ainutlaatuinen tilaisuus eurooppalaisille eturauhassyöpäpotilasjärjestöille kerätä ensikertaa tietoa, täysin luottamuksellisesti, todellisista potilaista. Tiedot kerätään käyttäen parasta vakiintunutta tutkimusmenetelmää ja työllistää riippumattomia tutkimuksen asiantuntijoita käyttäen 19 eurooppalaista kieltä.
* Mitä tapahtuu kerättävien tietojen avulla? Kerättyjen tietojen avulla Europa Uomo ja sen kumppanit voivat puolustaa päätöksentekijöitä laajemmalla eurooppalaisella foorumilla. Europa Uomo tiedottaa potilaille laajemmista vaikutuksista ja trendeistä, jotka vaikuttavat miehiin, joilla on eturauhassyöpä. Näin voidaan myös verrata eturauhassyövän vaikutuksia potilaiden, heidän kumppaneidensa ja perheidensä toimintaan ja tarjota perusteluja toimiin erojen poistamiseksi. Potilasjärjestöillä on tutkimuksen myötä paremmat valmiudet tehdä tietoon perustuvia esityksiä asianomaisten eurooppalaisten organisaatioiden kanssa; korjata puutteita maiden välillä, sitä miten ne käsittelevät miesten eturauhassyöpää; ja miten he ja heidän perheensä elävät sairautensa kanssa.
* Miten kysely aloitetaan? Jos et ole vielä saanut sähköposti kutsua kansallisesta eturauhasen potilasjärjestöstä kyselyn suorittamiseen, voit osallistua vain lataamalla linkin tämän artikkelin ylä-tai alapuolelle, valitsemalla jonkin 19 kielestä, jolla haluat suorittaa kyselyn ja tallentaa vastaukset. Pyydämme, että suoritat kyselyn vain kerran, vaikka saat useamman kuin yhden kutsun.
* Onko minun oltava kansallisen tai alueellisen eturauhassyövän potilasjärjestön jäsen, jotta tutkimus voidaan suorittaa loppuun? Ei, jos olet eturauhassyöpäpotilas tai sinulla on diagnosoitu eturauhassyöpä ja haluat osallistua kyselyyn. Klikkaa linkkiä tämän dokumentin ylä- tai alaosassa ja jatka kyselyyn. Voit myös suorittaa kyselyn sellaisen henkilön puolesta, jolla on eturauhassyöpä, mutta joka ei pysty täydentämään kyselyä itse. Kysely tallentaa vastaukset automaattisesti sen jälkeen, kun ne on lähetetty. Tutkimuksen loppuunsaattaminen tarkoittaa automaattista sisällyttämistä tuloksiin.
* Kuinka kauan kyselyn suorittaminen kestää? Noin 15 minuuttia, jos vastaat kyselyyn omalla äidinkielelläsi. Jos käytät toista kieltä, aika riippuu kielitaidostasi.
* Onko sinun tehtävä mitään kyselyn suorittamisen jälkeen? Ei
Tiedustelut
Kimmo Järvinen
041 5014176
Arvostan suuresti, jos voitte uhrata aikaanne, jotta tämä kysely tuottaisi hyvät tulokset. Näin kehitetään hoitoa ja seurantaa eturauhassyövän osalta niin, että miesten ja heidän läheisten elämänlaatu huomioitaisiin paremmin. Yksittäisen vastaajan tiedot eivät välity missään vaiheessa Propolle.
Linkki kyselyyn https://www.qualityoflifesurvey.co/wix/p1874284546.aspx
Tutkimukseen otetaan mukaan eturauhassyöpää sairastavia potilaita, jotka eivät ole vielä aloittaneet muita syöpälääkehoitoja sen jälkeen kun syöpä on edennyt hormonaalisen hoidon (ns. kastraatiohoidon) aikana.
Kyseessä on vaiheen 3 satunnaistettu, kaksoissokkoutettu ja lumekontrolloitu tutkimus. Tutkimuksen tavoitteena on selvittää, onko talatsoparibi yhdessä entsalutamidin kanssa tehokkaampi hoito, kuin pelkkä entsalutamidi. Tutkimuksessa kaikki potilaat saavat entsalutamidia joko talatsoparibiin tai lumelääkkeeseen yhdistettynä.
Tutkimuksen seulontavaiheessa selvitetään aiemmin otetusta näytteestä toimiiko kasvainsoluissa DNA:n vauriokorjaus normaalisti. Tietoa käytetään tutkimukseen soveltuvuuden arviointiin.
Muut tutkimuskeskukset Suomessa:
Propo Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry
Propo Finlands prostatacancerförening rf
Laivapojankatu 3 C, 00180 Helsinki
toimisto@propo.fi
Saavutettavuusseloste »
Kimmo Järvinen
Terveydenhoitaja
041 501 4176