Klikkaa alla olevaa linkkiä
Propo Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry
Apulaistietosuojavaltuutettu: henkilö on tunnistettava terveydenhuollon sähköisessä ajanvarauksessa
Apulaistietosuojavaltuutettu on määrännyt terveydenhuollon toimijan korjaamaan sähköisen ajanvarausjärjestelmänsä tietosuojavaatimusten mukaiseksi. Terveydenhuollon toimija ei ollut todentanut ajan varaajan henkilöllisyyttä millään tavoin. Ajan varaaminen erilaisiin terveydenhuollon palveluihin, kuten gynekologiaan, psykiatriaan, syöpähoitoihin ja plastiikkakirurgiaan oli mahdollista pelkän nimen ja henkilötunnuksen perusteella.
Terveydenhuollon toimijan käytäntö ajan varaamisessa ei täyttänyt tietojen turvallisen käsittelyn vaatimuksia. Koska ajanvarauksen tekijää ei tunnistettu, ajan saattoi varata myös esimerkiksi toisen ihmisen tiedoilla huijaus- ja kiusantekotarkoituksissa.
”Henkilötunnusta ei ole tarkoitettu henkilön tunnistamiseen, vaan henkilöiden erottamiseen toisistaan”, apulaistietosuojavaltuutettu Heljä-Tuulia Pihamaa toteaa. ”Pelkästään henkilötunnuksen ja nimen kysyminen verkkoajanvarauksen yhteydessä ei todenna ihmisen henkilöllisyyttä.”
Sosiaali- ja terveydenhuollon asiakastietolain mukaan asiakas on tunnistettava luotettavasti sähköisessä asioinnissa. Luotettavana tunnistamismenetelmänä pidetään ainakin vahvaa sähköistä tunnistautumista.
Apulaistietosuojavaltuutettu korostaa, että terveydenhuollon ajanvaraustiedot ovat terveystietoja, joita on suojattava erityisen tarkasti. Terveydenhuollossa rekisterinpitäjän vastuu ja huolellisuus korostuvat, sillä terveydenhuollon palveluja käyttävät voivat olla haavoittuvassa asemassa.
Apulaistietosuojavaltuutettu määräsi terveydenhuollon toimijan korjaamaan käytäntönsä asiakkaan tunnistamisessa ajanvarausjärjestelmässään lainmukaiseksi. Terveydenhuollon toimijan on jatkossa tunnistettava verkkoajanvarausjärjestelmän käyttäjä luotettavalla tavalla.
Päätös ei ole vielä lainvoimainen ja siihen voi hakea muutosta valittamalla hallinto-oikeuteen.
Saitko eturauhassyöpädiagnoosin?
Tiet, jotka johtavat diagnoosiin, ovat moninaiset. Voi olla kysymys sattumalöydöksestä, kun kohonnut PSA arvo tulee muiden kokeiden kanssa esiin. Eturauhasen hyvälaatuisen liikakasvun tuottamat oireet voivat johtaa laajempaa eturauhasen tilanteen selvittelyyn. Multiparametrinen 3. Teslan magneettikuvaus, tuo usein esiin epäilyttävät kudosalueet eturauhasta ympäröivän kudoksen, kapselin, sisäpuolella. Tuo MRI kuvaus saattaa havaita myös suurentuneita imusolmukkeita, joita on syytä tarkastella tarkemmin. Magneetikuvauksen myötä potilas saa PIRADS luokituksen syövän olemuksesta. Epäilyttävistä kudosalueista eturauhasen sisäpuolella on syytä ottaa kudosnäytteet, biopsiat. Usein näytteet otetaan peräsuolen kautta. Potilaan kannalta suotuisinta olisi kuitenkin ottaa kudosnäytteet transperineaalisesti eli välilihan kautta, peniksen ja peräaukon välimaastosta. Kudonäytteiden perusteella patologi antaa eturauhassyöpädiagnoosin ja Gleason ja/tai ISUP -luokituksen syövän aggressiivisuudesta. Näiden toimien lisäksi pitää suorittaa levinneisyys eli TNM -luokitus. Tämä onnistuu parhaiten PET-TT kuvauksella PSMA -merkkiaineella. Tutkimus kertoo missä syöpä on, paljonko sitä on ja millä intensiteetillä se kasvaa. PET kuvaus kertoo syövän metaboliasta eli aineenvaihdunnasta, kun taas magneettikuvaus antaa rakenteellista tietoa eturauhasen sisäpuolelta. Kun nämä tarpeelliset tutkimukset on tehty, voidaan jatkaa hoitoneuvotteluun, jossa lääkäri kertoo hoitovaihtoehdot ja niiden vaikutukset miehen myöhempään elämään. On tärkeää kertoa perusteluineen myös ne vaihtoehdot, jotka eivät sovellu potilaalle, jolloin ei jää väärinkäsityksiä hoidon rajauksista. Ennen hoitoneuvovottelua huolellinen anamneesi on tärkeää, jotta voidaan arvioida nouseeko potilaan taustasta asioita, jotka voivat antaa aihetta epäillä, että potilaalla olisi erityistä syytä odottaa ärhäkkää tautia. Tällöin saattaa olla syytä selvittää geenitesteillä kantaako potilas periytyvää geenivirhettä, joka asettaa käytetyille hoidoille ja lääkkeille vaatimuksia. Eturauhassyövän hoitomenetelmät ovat kehittyneet nopeasti. RALP eli robottiavusteinen leikkaus sekä sädehoidon vaihtoehdot: HDR Brakyhoito, kombinaatiohoito, ulkoinen sädehoito, hypofraktiohoito, CyberKnife-sädehoidot, ovat tuoneet valinnanvaraa potilaalle. Usein potilaalle asennetaan kultajyvät tai kulta-ankkurit eturauhaseen, jotta sädehoito voidaan kohdistaa tarkasti. Tässä voidaan käyttää myös kartiokeilakuvausta. Nykyään on tarjolla on myös focaaliterapian vaihtoehtoja kuten HIFU ja TULSA – hoito. Kun potilas on saanut radikaalihoidon, usein riittävä PSA seuranta, auttaa havainnoimaan kuinka paljon aktiivista syöpäkudosta on jäljellä hoitojen jälkeen. Tietokonetomografia ja gammakuvaus eturauhasyöpäpotilailla ovat täydentäviä tutkimuksia, jotka voivat tuoda esiin sivulöydöksiä, mutta eturauhassyövän osalta niiden merkitys on vähäinen. PET-TT ja MRI -kuvaukset ovat keskeisimmät merkitykselliset kuvantamismenetelmät eturauhassyövän suhteen (Lähde: Eturauhassyövän käypähoitosuositus) . Voidaan sanoa, että numerot puhuvat puolestaan. Mutu -tiedolle ei kannata laittaa mitään painoa.
Kliiniset toimet ovat tarpeellisia ja usein välttämättömiä, jotta syöpä saadaan kuriin. Sinua auttavat myös monipuolinen liikunta ja ulkoilu. Kasvispainotteinen ruokavalio on edullista potilaan terveyttä edistäen. Tarvitaan kuitenkin toimia, jotta henkinen toipuminen voi edistyä. Ole yhteydessä Propoon. Saat kokemuksellista tietoa ja vertaistukea, jotta jaksat paremmin arjessasi. Kuulet myös syövän hoitojen pitkäaikaisvaikutuksista ja keinoista, joilla voit auttaa itseäsi. Tärkeää on myös tietää omasta hoidostaan riittävästi, jotta voit olla oman hoitosi keskiössä. Olet tervetullut Propon Zoom istuntoihin tai Propo vertaistukiryhmiin
kimmo.jarvinen@propo.fi 041 501 4176
Eturauhassyövän kokemuselvitys
Nordic Healthcare Group toteutti yhteistyössä Pfizerin kanssa
eturauhassyöpää sairastavien potilaskokemusselvityksen vuoden 2023
aikana. Kumppanina projektissa oli lisäksi PROPO Suomen
eturauhassyöpäyhdistys ry. Selvitykseen kuului eturauhassyöpää
sairastavien yksilöhaastatteluita, sähköinen valtakunnallinen kysely sekä
kaksi fokusryhmähaastattelua.
Selvityksen tavoitteena oli ymmärtää paremmin eturauhassyöpää sairastavien
kokemuksia hoitopolun varrelta. Erityisesti haluttiin kartoittaa, kokevatko
sairastuneet hoitopolullaan viiveitä, millaista tietoa ja tukea he ovat tarvinneet
hoitopolkunsa eri vaiheissa, sekä onko sairastuneiden kokemuksissa
havaittavissa maantieteellisiä eroavaisuuksia.
Selvityksen keskeiset löydökset on koottu raportin alkuosaan.
Klikkaa alla olevaa linkkiä.
https://www.pfizer.fi/files/Pfizer_ERS_raportti_APPROVED-17-11-23_PP-UNP-FIN-0734-0811202.pdf
Syöpäpotilaan spirituaaliteetti
Avoin yleisöluentotilaisuus 16.11.2023 klo 17.00–19.00 Viikin kirkossa
Kirkkoherra Jean Claude Kabeza Katolinen kirkko
Sairaalapappi Sakari Toiviainen Evankelis-luterilainen kirkko
Moderaattorina Propon hallituksen puheenjohtaja Marko Koivuneva
Paikka: Agronominkatu 5, 00790 Helsinki
16.11.2023 klo 12.00 HUS Syöpäkeskuksessa miesten päivä
16.11. klo 12.00-14.30 HUS Syöpäkeskuksessa, Haartmaninkatu 4, 2krs.
Miesten Päivä,
Tervetuloa

