Propo Suomen eturauhassyöpäyhdistys ry

 

Mahdollisuutesi auttaa eurooppalaisten miesten eturauhassyövän hoidon ja seurannan laatua

Linkki kyselyyn https://www.qualityoflifesurvey.co/wix/p1874284546.aspx

* Tämä elämänlaatututkimus on luultavasti Europa Uomon koskaan käynnistämä tärkein aloite. Eturauhassyöpämiesten elämänlaatu (QoL) on ollut suurin ongelma eturauhassyöpäjärjestöjen agendalla jonkin aikaa. Tämä tutkimus on merkittävä askel, kun on kyse miesten ja heidän perheidensä QoL-ongelmista, kun käsitellään eturauhassyövän vaikutuksia elämänlaatuun. Tämän verkkokyselyn onnistuminen riippuu kuitenkin vahvasta vastausprosentista tähän jäsenorganisaatioiden 27 maassa tehtävään kyselyyn.

* Onko tietosi kyselyssä turvallista ja turvallista? Ehdottomasti. Yksityishenkilön antamia tietoja ei voi nähdä kuka tahansa, joka on yhteydessä Europa Uomon-verkkoon. Tietoja käsittelee riippumaton kolmas osapuoli, Cellohealth, joka on Yhdistyneessä kuningaskunnassa oleva asiantuntijatoimija tämäntyyppisiä tutkimuksia varten. Tiedot anonymisoidaan ja koostetaan luottamuksellisuuden varmistamiseksi. Kun Cellohealth kerää potilasmateriaalin, linkit tutkimuksen suorittaneisiin henkilöihin poistetaan.

* Miksi tämä QoL-kysely on niin tärkeä? Tämä on ainutlaatuinen tilaisuus eurooppalaisille eturauhassyöpäpotilasjärjestöille kerätä ensikertaa tietoa, täysin luottamuksellisesti, todellisista potilaista. Tiedot kerätään käyttäen parasta vakiintunutta tutkimusmenetelmää ja työllistää riippumattomia tutkimuksen asiantuntijoita käyttäen 19 eurooppalaista kieltä.

* Mitä tapahtuu kerättävien tietojen avulla? Kerättyjen tietojen avulla Europa Uomo ja sen kumppanit voivat puolustaa päätöksentekijöitä laajemmalla eurooppalaisella foorumilla. Europa Uomo tiedottaa potilaille laajemmista vaikutuksista ja trendeistä, jotka vaikuttavat miehiin, joilla on eturauhassyöpä. Näin voidaan myös verrata eturauhassyövän vaikutuksia potilaiden, heidän kumppaneidensa ja perheidensä toimintaan ja tarjota perusteluja toimiin erojen poistamiseksi. Potilasjärjestöillä on tutkimuksen myötä paremmat valmiudet tehdä tietoon perustuvia esityksiä asianomaisten eurooppalaisten organisaatioiden kanssa; korjata puutteita maiden välillä, sitä miten ne käsittelevät miesten eturauhassyöpää; ja miten he ja heidän perheensä elävät sairautensa kanssa.

* Miten kysely aloitetaan? Jos et ole vielä saanut sähköposti kutsua kansallisesta eturauhasen potilasjärjestöstä kyselyn suorittamiseen, voit osallistua vain lataamalla linkin tämän artikkelin ylä-tai alapuolelle, valitsemalla jonkin 19 kielestä, jolla haluat suorittaa kyselyn ja tallentaa vastaukset. Pyydämme, että suoritat kyselyn vain kerran, vaikka saat useamman kuin yhden kutsun.

* Onko minun oltava kansallisen tai alueellisen eturauhassyövän potilasjärjestön jäsen, jotta tutkimus voidaan suorittaa loppuun? Ei, jos olet eturauhassyöpäpotilas tai sinulla on diagnosoitu eturauhassyöpä ja haluat osallistua kyselyyn. Klikkaa linkkiä tämän dokumentin ylä- tai alaosassa ja jatka kyselyyn. Voit myös suorittaa kyselyn sellaisen henkilön puolesta, jolla on eturauhassyöpä, mutta joka ei pysty täydentämään kyselyä itse. Kysely tallentaa vastaukset automaattisesti sen jälkeen, kun ne on lähetetty. Tutkimuksen loppuunsaattaminen tarkoittaa automaattista sisällyttämistä tuloksiin.

* Kuinka kauan kyselyn suorittaminen kestää? Noin 15 minuuttia, jos vastaat kyselyyn omalla äidinkielelläsi. Jos käytät toista kieltä, aika riippuu kielitaidostasi.

 

* Onko sinun tehtävä mitään kyselyn suorittamisen jälkeen? Ei

Tiedustelut

Kimmo Järvinen

041 5014176

Kimmo.jarvinen@propo.fi

 

Arvostan suuresti, jos voitte uhrata aikaanne, jotta tämä kysely tuottaisi hyvät tulokset. Näin kehitetään hoitoa ja seurantaa eturauhassyövän osalta niin, että miesten ja heidän läheisten elämänlaatu huomioitaisiin paremmin. Yksittäisen vastaajan tiedot eivät välity missään vaiheessa Propolle.

 

Linkki kyselyyn https://www.qualityoflifesurvey.co/wix/p1874284546.aspx