”Äijä, älä jää yksin” – Eturauhassyöpään sairastuneelle on tarjolla vertaistukea
Eturauhassyöpäpotilaat haluavat vaikuttaa hoitoonsa
”Äijät, älkää jääkö yksin. Meitä eturauhassyöpään sairastuneita suomalaismiehiä on yli 40 000 ja vuosittain tulee noin 4000 lisää. Vertaistukea on saatavilla”, muistuttaa espoolainen Jukka Karhula. Hän sairastui keskiaggressiiviseen eturauhassyöpään viisi vuotta sitten.
Laajan pohjoismaisen potilastutkimuksen mukaan 90 prosenttia eturauhassyöpään sairastuneista miehistä haluaa keskustella lääkärin kanssa sairauden hoitovaihtoehdoista ja vaikuttaa hoitopäätöksiin.
Tutkimukseen osallistui lähes 7000 vastaajaa, joista yli tuhat on Suomesta. Jukka Karhula tunnistaa sairastuneen tiedon ja vaikuttamisen tarpeen.
”Sairauteni yllätti, sillä mitään oireita ei ollut. Olisin vaatinut lisäselvityksiä ja enemmän tietoa sairastuessani, jos olisin tiennyt asioista yhtä paljon kuin nyt. Silloin tilanne oli se, että leikkaus oli paras vaihtoehto.”
Karhula päätyi jonoon robottiavusteiseen leikkaukseen, jossa osa
sairastuneesta eturauhasesta poistettiin. Jonotusaika oli pitkä ja sitä venytti sikainfluenssaepidemia. Sairaus todettiin heinäkuussa ja leikkaus oli joulukuun alussa.
”Jonotus jäyti mieltä. Tuli mieleen, että syöpä saattaa karata ja levitä. Olisin halunnut heti selvyyden siitä, saadaanko syöpä kokonaan pois. Olisin tarvinnut vertaistukea jonotusaikana.”
Karhulan sairauden jäljille päästiin työterveystarkastuksessa. Verikokeissa huomattiin, että Karhulan PSA eli prostataspesifisen antigeenin arvo on kohonnut aiemmasta.
Työterveyslääkäri ei ottanut asiaan kantaa, koska sairauden oireita ei ollut, mutta Karhula vaati pääsyä urologin vastaanotolle. Siellä tehtiin lisätutkimuksia ja myöhemmin otettiin koepalat. Eturauhasen vasemmalta puolelta löytyi syöpäkasvain.
Vastaavantyyppinen tilanne voi olla monelle miehelle tuttu, sillä suurella osalla miehistä eturauhassyövän mahdollisuutta aletaan selvittää, kun he hakeutuvat täysin muista syistä lääkärille.
Potilastutkimuksen mukaan hämmennys on ensireaktio sairauteen suurimmalla osalla suomalaispotilaista. Suurin osa sairastuneista kuitenkin suhtautuu elämään positiivisesti. Lähes 90 prosenttia on valmis elämään eturauhassyövän kanssa koko loppuelämänsä. 35 prosenttia tutkimukseen vastanneista päätti taistella ja voittaa sairauden, 21 prosenttia oli surullisia ja 33 prosenttia pelkäsi taudin etenemistä.
”Kun sain tietää sairaudestani, olin aika realistinen ja toimin faktojen pohjalta. Suhtaudun elämään ylipäätään faktapohjaisesti. Sairauteni vaikutti yllättävän vähän lähipiiriini. He eivät kokeneet suurta stressiä tai pelkoa”, Karhula muistelee.
Eturauhassyövän hoidolla on suuria vaikutuksia potilaiden elämään. Hoitojen seurauksena voi olla esimerkiksi vaikeuksia pidättää virtsaa. Potilastutkimuksen mukaan noin 86 prosentilla suomalaismiehistä on hoitojen jälkeen erektiovaikeuksia ja noin 80 prosentilla on yhdyntävaikeuksia. Karhula on kohdannut nämäkin vaikeudet.
”Pissaongelmat olivat alun ilkein vaihe. Tilanteen tasaantuminen alkoi kuitenkin noin kolmessa viikossa, ja vaipoista pääsi eroon noin kolmessa kuukaudessa. Erektiohäiriöiden saaminen oli selvää, sillä vasemman puolen erektiohermoja ei voitu säästää leikkauksessa. Erektiota ei kuulunut, ei näkynyt puoleentoista vuoteen leikkauksen jälkeen. Mutta mieluummin minä valitsin sen, että syöpä saadaan pois. Vaikeuksia on vieläkin, mutta nyt eletään näin.”
Karhula pääsi syöpähoitajan vastaanotolle vasta, kun leikkauksesta oli kulunut kolme kuukautta. Hoitajan kanssa oli aikaa keskustella taudista ja hoitojen vaikutuksesta elämään.
”Se keskustelu olisi pitänyt käydä jo ennen hoitoja. Olisin tarvinnut syvällisempää tietoa.”
Karhulalla on edessään vuodenvaihteessa taudin viisivuotiskontrolli. Jos tilanne on hyvä, hänet todetaan terveeksi. Karhula aikoo jatkaa kontrolleja omatoimisesti.
”Uusiutumisriski on aina olemassa”, hän toteaa.
Teksti: Marke Harkas
Lähde: http://www.hs.fi/kotimaa/a1411268229004
